"La enfermedad de un hijo tuyo te hace vivir de una forma extrema" Parte 1

 

Hola Jose,

En Diciembre de 2010 os dicen que Guzmán, vuestro hijo, tiene leucemia. ¿Qué se te pasa por la cabeza?
Es difícil de digerir. Por la cabeza se mezcla todo porque estás deseando que no sea eso y para cuando te lo han dicho, ya llevas casi un día y medio sin dormir. Es agonía. Durante ese tiempo, te vas informando sobre los posibles diagnósticos que te dicen; ya sabes de qué va, ya sabes qué posibilidades tiene de supervivencia...

 

Parte 1:

La enfermedad, la familia y la superación

 

¿Cuántos años tenía tu hijo ahí?
Tres años y un mes.

¿Qué os dicen los médicos durante ese casi día y medio?
Nosotros llevamos a Guzmán al hospital en noviembre pensando que tendría un virus y te das cuenta de que algo gordo está pasando cuando, de repente, la gente se pone nerviosa después de una analítica y luego le ingresan en la UCI.

Pasamos una noche muy larga en la que vinieron varios especialistas que nos decían varios posibles diagnósticos. Recuerdo ponerme como un loco en Internet a buscar información sobre todo aquello. Al día siguiente, vino el jefe de Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid y nos anunció que un posible diagnóstico sería la leucemia.

 

“Y tú, Papá, cuando estuviste en el hospital a los tres años, ¿en qué hospital estuviste?”


 

¿Él era consciente de la situación?
Un niño de 3 años es consciente de que está en el hospital; pero vamos, un niño de tres años te pregunta: “Y tú, Papá, cuando estuviste en el hospital a los tres años, ¿en qué hospital estuviste?”. La consciencia de que se podría haber muerto le llegó a los siete años y medio.

¿Y su hermana, Martina, que es más mayor?
También se enteró a la misma edad, más o menos. Una de las mejores ayudas que tuvimos fue que una psicóloga nos recomendó que a un niño le tienes que dar lo que te pregunta, no le tienes que dar más información de la que necesita. Tienes que resolverle sus inquietudes; no generarle nuevas.

Y si lo que te pregunta es difícil de responder…
Todo lo que Martina preguntaba lo respondíamos con absoluta transparencia y tranquilidad, y desde la plena confianza de que su hermano se iba a poner bueno. 

¿De qué manera afecta a la familia?
La familia se separa en dos. Uno de los dos, se tenía que quedar con Guzmán en el hospital porque es una estancia muy larga, y el otro se quedaba en casa con nuestra hija Martina, que tenía cinco años y tres meses. Aparte, en casa te vuelcas para gestionar todo sin que haya carencias emocionales, en este caso con Martina tratamos de que no echara nada en falta...

¿Cómo gestionas el terreno emocional?
Básicamente, creamos un plan de animación para ella. Casi era una fiesta continua en casa; de visitas, de familiares, de amigos… Y eso nos ayudó bastante, a pesar de que uno - mi mujer o yo - tenía que dormir en casa y el otro en el hospital; y, además, seguir con nuestro día a día.

 

"La investigación de la leucemia infantil está en pañales de tal manera que da una mezcla de coraje y miedo si eres padre"


 

¿Se lleva mejor si estás más ocupado y tienes menos tiempo para pensar en ello?
La enfermedad de un hijo tuyo, por mucho que tengas que hacer cosas, te hace vivir en el presente de una forma extrema, y eso te hace pensar, sentir… de una manera diferente.
 
No todo el mundo tiene la misma resiliencia ni encuentra el modo de llevar bien una situación así…

Es muy importante buscar esperanza y buscar algo que conecte a que todo tiene un sentido. No es un sentido de sentirte culpable, sino que puede tener consecuencias positivas. Y lo más importante es hablar con gente que haya vivido el mismo tipo de experiencias; gente que lo ha vivido de una manera parecida, de una manera diferente a la nuestra...

¿Guzmán se ha curado?
Bueno, lo de curarse es una palabra muy grande. Guzmán siguió el tratamiento adecuadamente… porque ahora que ya trabajamos en una fundación (unoentrecienmil.org), que desarrolla proyectos para la investigación de la leucemia infantil, vemos que esta investigación está en pañales de tal manera que da una mezcla de coraje y miedo si eres padre.

¿Tanto?
Los protocolos de tratamiento cambian cada día, y no te exagero si te digo que hay niños que empezaron seis meses después que nosotros cuyos protocolos ya habían cambiado..
Guzmán tuvo una primera fase, la de remisión, en la que se da la dosis más elevada de quimioterapia y consiste en matar la médula ósea para que él cree una médula nueva y, cruzando los dedos, esté sana para llegar a la remisión total.

Y salió bien...
Si, una vez que consiguió la remisión total, estuvimos dos años más de tratamiento con ingresos de tres - cuatro días cada quince días durante el primer año y luego con quimio en pastillas hasta que cumplió los cinco años. En ese momento, dejamos la medicación porque no tuvo ninguna recaída y porque ahí terminaba su tratamiento. El alta definitiva la tendrá cuando tenga nueve años; ahora tiene siete.

Lo más peligroso con esta enfermedad es una posible recaída, y cuanto más tarde sea, mejor diagnóstico tiene. Pero si dos de cada diez niños no salen adelante, la causa de esos dos niños casi, casi siempre es una recaída. Las recaídas son monedas al aire que no sabes cómo van a caer.
 
¿Qué implica una recaída?
La recaída significa que después de haber regenerado la médula ósea nueva, no ha conseguido seguir siendo sana. Entonces tienes tendencia a que la leucemia vuelva, con lo cual la agresividad del tratamiento se duplica, por lo menos. Una segunda recaída, depende del momento, significa un tratamiento muy agresivo o un trasplante de médula. Y una tercera recaída significa trasplante de médula o métodos experimentales.


¿A tu hijo, Guzmán, le ha cambiado la manera de enfocar su vida?
Mi hijo se toma la vida como te la tomabas tú y me la tomaba yo cuando era enano. Se toma la vida como un niño. Y lo mejor que tiene un niño es que vive esto con la mayor naturalidad del mundo. No tiene el lado racional… o sea… tiene lo que nosotros perdimos. Básicamente, nuestra tarea está en volver a lo que ellos son.

¿Qué principales valores inculcáis en casa?
La autoestima por encima de todo, los valores de respeto al prójimo y de cuidado a todos los seres vivos… El respeto en todos los sentidos; yo creo que es un poco eso.

 

"Mi hijo se toma la vida como te la tomabas tú y me la tomaba yo cuando era enano. Se toma la vida como un niño."


Parte 2:

Una fundación con un modelo de Start up



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