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Estoy tetrapléjico desde hace 15 años, y postrado en una cama desde hace 10. No me permito aburrirme...

Estoy tetrapléjico desde hace 15 años, y postrado en una cama desde hace 10. No me permito aburrirme...


 

"En mi vida hay lucha e ilusión desde hace muchos años, pues me enfermé joven; a los 35. Tengo esclerosis múltiple desde 1987. Casado y padre de 3 hijos. Abogado licenciado en 1994, aunque nunca ejercí. Tengo una gran familia y grandes amigos que están muy cerca mío acompañando, motivando, llamando y ayudando. Son los que verdaderamente me dan fuerza para seguir luchándole a la vida…"

Carlos, a los 35 años tu vida cambió drásticamente...
Me enfermé. Tengo esclerosis múltiple (EM) desde 1987.

¿Cómo empezó?
En enero de ese año durante un partido de tenis con amigos, se me aflojaron - literalmente - las piernas, y no podía mantenerme en pié. Luego de un rato recuperé mi andar. Esa fue la primera manifestación de mi enfermedad. A partir de ese día se sucedieron mis problemas de salud y comencé un periplo de todo un año entre médicos, estudios, análisis, etc. Hasta que finalmente una resonancia magnética, realizada en febrero de 1988, determinó - claramente - mi enfermedad.

¿Qué síntomas tenías?
Cansancio, fatiga, andar inestable, problemas de equilibrio, de micción, etc. 

¿Qué pensaste en ese momento?
Pensé lo peor... Y que no iba a ver crecer a mis hijos… Y que había tenido muy mala suerte... 

¿Creíste que ya no tendrías motivos para seguir...?
Sí, claro. Por un tiempo estuve ordenando mis ideas, fijando prioridades, leyendo sobre mi enfermedad, conociéndola… Decidí dar batalla a mi enfermedad pero sin enfrentarla directamente - sabía que no era recomendable - sino acompañándola como mejor pudiera. Mis hijos fueron y son mi prioridad absoluta. Ellos son mi felicidad.

 

"Decidí dar batalla a mi enfermedad. Mis hijos fueron y son mi prioridad absoluta. Ellos son mi felicidad."

 

Casado y con 3 hijos, ¿cómo lo afrontaste al principio?
Fue un cambio muy duro, aunque paulatino… Mi enfermedad avanzó de manera progresiva y sin pausa hasta quedar tetrapléjico. Fueron aproximadamente 14 - 15 años muy difíciles

Muchos años...
Aprendí a convivir con mi enfermedad. Mi vida cambió totalmente y tuve que ir adaptándola a medida que avanzaba mi discapacidad. Pasé de andar inestable a usar bastón, luego dos bastones, después dos bastones canadienses, andador, silla de ruedas eléctrica y manual. Manejé mi auto - con comando adaptado - hasta 1997. Fue ir poco a poco aceptando mi enfermedad, mi discapacidad, mis limitaciones…

 

"He sido siempre positivo en la vida y he aprendido a ser voluntarioso y paciente. Siempre traté de acompañar mi enfermedad, evitando que controle totalmente mi vida."

 

Y luchando cada día...
Fue un “darme cuenta” de que no debía bajar los brazos, sino luchar cuánto pudiera. Trabajé hasta el año 1996, en el que me jubilé por invalidez, luego de trabajar durante 20 años para la misma empresa.

¿De qué trabajabas?
Fui encargado del Grupo Cobranzas, personal “fuera de convenio” administrativo - contable de una empresa multinacional.

¿Cómo te superas cada día?
Nunca perdí mi capacidad de asombro, mi curiosidad, mi interés por estar informado y por aprender, e Internet me da esa posibilidad.

¿Cuál es tu motivación principal?
Sentirme vivo. Aún puedo hacer muchas cosas - computadora e Internet mediante - y ser creativo dentro de mis limitaciones… En ese sentido, redescubrir la poesía me ha dado gran satisfacción.

 

"Estoy tetrapléjico desde hace aproximadamente 15 años, y postrado en una cama desde hace 10. No me permito aburrirme..."

 

¿Qué les dirías a aquellas personas que en una situación similar se plantean la eutanasia?
No me siento ejemplo de nadie. Creo que cada discapacitado lleva su discapacidad como mejor puede, de acuerdo a su temperamento, su carácter, y sus circunstancias personales… 

Desde el comienzo enfoqué la lucha contra mi enfermedad en lo que podía hacer, y no pensando en lo que ya no podía; ya que eso no me ayudaba. Eso me permitió estar mejor preparado en mi tetraplejia.

Estoy tetrapléjico desde hace aproximadamente 15 años, y postrado en una cama desde hace 10. No me permito aburrirme...Siempre estoy ocupado, haciendo algo, ocupando mi mente. Creo que eso me ayuda para no deprimirme y seguir amando la vida.

"Desde el comienzo enfoqué la lucha contra mi enfermedad en lo que podía hacer, y no pensando en lo que ya no podía."

 

¿Cómo reaccionó tu familia al saber de tu enfermedad?
Con gran tristeza. Pero tuve siempre un gran apoyo anímico y afectivo.

¿Y tus amigos? ¿Ha habido un distanciamiento de algunas de esas personas?
Siempre estuvieron muy cerca. Me ayudan, me acompañan y me dan ánimo desde el primer momento. Algunos de mis amigos. más que amigos, son amigos-hermanos. Son amigos del alma.

Y tras 25 años de casados, decidiste ingresar voluntariamente en un geriátrico. ¿Ha sido el acto de amor, y al mismo tiempo, el que más te ha dolido por tu familia?
Sí, claro. Fue la decisión más difícil de mi vida. Ya estaba tetrapléjico, totalmente dependiente, y pensé – y sigo pensando – que era el momento adecuado para mi internación, y dar respiro y tranquilidad a mi querida familia.

¿Cómo reaccionaron ante tal tu decisión?
Al principio muy sorprendidos, pero con el tiempo, tanto mi familia como mis amigos, comprendieron mis razones.

Eres muy activo en el mundo online. Has creado webs y comunidades en Google Plus. Háblanos de ellas…
Durante 1998 hice algunas páginas web:  museosweb, diariosweb, autoslinks, pacara, museumsweb, y alguna otra que no recuerdo.

Una de ellas, museosweb (com.ar), fue ternada (nominada) en 2000 en la categoría de arte y cultura por matear.org.ar (premios a lo mejor de la web en Argentina). Todas mis web fueron descontinuadas entre 2002/3.

Y aún hay más, ¿verdad?
Desde finales de 2013 he hecho algunos blogs y algunas comunidades culturales en Google +. Las principales son:

Blogs:

Brotes poéticos (todas mis poesías)  http://carenzpo.blogspot.com.ar/
Pablo C. Ducrós Hicken  (1903 – 1969)  http://pabloducroshicken-pintor.blogspot.com.ar/
Museosweb  http://museosweb.blogspot.com.ar/
Museumsweb  http://museosweb-museumsweb.blogspot.com.ar/

Comunidades en Google +:

Poetas, Escritores, Lectores: sigue y te seguirán
Iberoamérica cultural: Poetas y Lectores
Iberoamérica cultural : Escritores y Lectores

¿Las redes sociales son para ti una vía de escape en tu rutina?
Son un gran entretenimiento.

 

"Tengo un sistema especial que me permite operar el pc  al 100%, solo que mas lentamente. Lo que, obviamente, no me preocupa porque tiempo es lo que me sobra."

 

¿Cómo controlas y manejas el ordenador?
Si bien estoy totalmente tetrapléjico y postrado, mi enfermedad no ha afectado ni a mi cabeza, ni a mis sentidos, ni a mi cuello. Desde 2006 tengo un sistema especial que me permite operar el pc  al 100%.

¿Cómo funciona?
Se compone de un comando que manejo con mi cabeza. Un clic que está sincronizado con un mouse externo y con todas las funciones. Entre los dos conforman un mouse común que me permite mover el cursor y manejar la computadora sin límites, solo que mas lentamente. Lo que, obviamente, no me preocupa porque tiempo es lo que me sobra. El sistema también trae un teclado especial que me permite escribir aunque trato de no chatear por ese motivo…

¿Cómo actúa el estado argentino frente a la esclerosis múltiple y otras discapacidades?
El estado argentino tiene en su legislación una serie de leyes - complementarias entre sí - que contienen una amplia protección de los discapacitados. Aunque algunas veces es necesario litigar judicialmente para lograr el reconocimiento de esos derechos. Yo tengo una “jubilación extraordinaria por invalidez”.

¿Crees en Dios? Sí.
¿Qué virtud es la que más valoras en una persona? La templanza.
¿Qué es lo que menos te gusta de nuestra sociedad actual?
La indiferencia, la injusticia, la inequidad y la corrupción.
Una frase o cita…
“Yo tengo la certeza de haber nacido espada y tener el aliento para ir a la cruzada”. Desconozco a su autor.

¿Cómo es tu día a día?
Leo diarios, libros, escucho radio, música, audiolibros, veo documentales y películas, y veo muy poca tv. Escribo en mi blog de poesía… A mis 62 años he devenido poeta. (ríe) Modero mis comunidades en G+, me informo mucho por Internet, y me mantengo ocupado y entretenido.

Carlos nos transmite que siempre, siempre y siempre, sea cual sea nuestra situación, podemos encontrar una motivación para amar la vida. Gracias, Carlos.